Волонтёрство: история Мици Макайвер-ЛаБарж

В этом выпуске Мици Макайвер-ЛаБарж, наставник-консультант Ассоциации лёгочной гипертензии (АЛГ), делится своим опытом как родитель и опекун своей дочери, Авы, которой был поставлен диагноз лёгочная гипертензия (ЛГ) в возрасте одного года. Мици рассказывает о важности сообщества, ценности связей и о том, как волонтёрство в АЛГ дало ей цель и поддержку.

Путь Мици начался в 2007 году, когда её годовалой дочери Аве поставили диагноз ЛГ. Это было непростое время, так как они никогда раньше не слышали о лёгочной гипертензии. Обычный рентген грудной клетки, изначально назначенный для исключения пневмонии, неожиданно показал, что сердце Авы выглядит слишком большим, что потребовало дальнейшего обследования и в конечном итоге привело к изменившему их жизнь диагнозу.

Первоначальный прогноз был мрачным: врачи оценивали, что Аве осталось жить всего шесть месяцев. Эта новость была сокрушительной, но Мици отказалась принять такой исход. Движимая материнским инстинктом и решимостью, она начала искать информацию в интернете и в итоге нашла Ассоциацию лёгочной гипертензии.

Она связалась с Жанетт Морелл, руководителем группы поддержки в штате Мэн, которая стала её наставником и путеводной звездой в те первые, неопределённые дни. Личный подход Жанетт и готовность делиться своим опытом имели большое значение. Она направляла Мици, знакомила её с другими семьями, столкнувшимися с аналогичными проблемами, и делилась ценной информацией о конференциях и группах поддержки АЛГ.

Первые трудности и системы поддержки

Одной из самых больших проблем была изоляция, так как поблизости было мало семей, столкнувшихся с детской ЛГ. Сельская местность штата Мэн усиливала это чувство одиночества в их борьбе. Поддержку оказывало общение с другими родителями онлайн и по телефону, хотя они были разбросаны по всей стране; это давало важную эмоциональную поддержку и чувство общности.

Финансовые трудности также возникли из-за частых поездок в Бостон для оказания медицинской помощи Аве, что составляло шестичасовое путешествие из их дома в штате Мэн. Расходы, связанные с поездками, лечением и другими сопутствующими расходами, быстро накапливались. Ориентирование в сложностях страхования и изучение государственных льгот и возмещений расходов на проезд стало необходимым для управления финансовым бременем.

Мици подчёркивает отсутствие всеобъемлющего руководства для семей, столкнувшихся с опасными для жизни заболеваниями. Не было единого ресурса, который бы давал чёткие указания по преодолению медицинских, финансовых и эмоциональных проблем. Опираясь на свой собственный опыт, она теперь делится советами с новыми родителями о таких ресурсах, как государственные льготы и возмещение расходов на проезд, стремясь облегчить их бремя.

Работа в качестве наставника позволяет Мици делиться своим опытом и знаниями с другими родителями, которые только начинают свой путь с детской ЛГ. Она связывается с новыми родителями через АЛГ, отвечая на их вопросы и опасения с сочувствием и практическими советами. Благодаря этой роли Мици помогает семьям чувствовать себя менее одинокими и более подготовленными к решению предстоящих задач.

Facebook-группа АЛГ для родителей детей с лёгочной гипертензией является ценным ресурсом, который способствует общению и обмену опытом. Она позволяет родителям общаться, делиться опытом и обращаться друг к другу за советом. Это даже позволяет им организовывать личные встречи.

Влияние взаимного наставничества

Работа в качестве наставника помогла не только другим, но и сыграла важную роль в том, чтобы Мици смогла переосмыслить свой собственный опыт болезни Авы. Благодаря этому общению она получила новые знания, узнала о различных подходах к лечению и нашла силу в общем опыте других людей. Этот взаимный обмен знаниями и поддержкой был для неё бесценным.

От других родителей она узнала о методах лечения и процедурах, о которых иначе могла бы и не узнать. Постоянное развитие медицинских знаний и вариантов лечения в области лёгочной гипертензии требует непрерывного обучения и адаптации. Участие Мици в программе наставничества позволило ей оставаться в курсе последних достижений.

Различия между лечением ЛГ у детей и взрослых значительны, при этом некоторые процедуры и лекарства специфичны для каждой группы. Признание этих различий имеет решающее значение для обеспечения того, чтобы пациенты получали наиболее подходящую и эффективную помощь. Понимание Мици этих нюансов позволяет ей оказывать индивидуальную поддержку и руководство семьям, сталкивающимся со сложностями детской ЛГ.

Участие Мици в АЛГ и общение с другими родителями позволили ей спрашивать доктора Авы о различных вариантах лечения. Она по-прежнему любознательна и активно стремится к наилучшему уходу за Авой, всегда изучая новые возможности и отстаивая благополучие своей дочери. Такой активный подход сыграл важную роль в обеспечении того, чтобы Ава получала наилучшую медицинскую помощь.

Достижения в исследованиях лечения ЛГ вселяют надежду, благодаря АЛГ, врачам и исследователям. Мици ценит совместные усилия по улучшению результатов лечения как для детей, так и для взрослых, признавая преданность делу и опыт тех, кто работает над поиском новых методов лечения и, в конечном итоге, лекарства от этого редкого заболевания. Она довольна лечением и исследованиями, проводимыми АЛГ.

Разъяснение проблем и предложение поддержки

Новые родители часто сталкиваются с неопределённостью и страхом, узнав о лёгочной гипертензии. Диагноз может быть ошеломляющим, из-за чего семьи чувствуют себя потерянными и неуверенными в том, чего ожидать. Мици и другие наставники уверяют их, что существует множество вариантов лечения, и советуют не верить всему, что они читают в интернете, поскольку большая часть доступной информации может быть устаревшей или неточной.

Важно обращаться за помощью в аккредитованные АЛГ центры педиатрии, поскольку эти центры обладают специальным опытом в лечении детей с ЛГ. У родителей часто возникают вопросы о лекарствах, страховке и медицинских процедурах, таких как эхокардиография и катетеризация сердца. Предоставление точной информации и практических советов имеет важное значение для того, чтобы семьи могли принимать обоснованные решения об уходе за своим ребёнком.

Мици подчёркивает важность разбивки информации на части и оказания постоянной поддержки. Она признаёт, что понимание ЛГ — это длительный процесс обучения. Эта постоянная поддержка помогает семьям ориентироваться в сложностях заболевания и чувствовать себя более уверенно в своей способности заботиться о своём ребёнке.

Мици советует опекунам, которые чувствуют себя изолированными, обращаться за поддержкой. Она управляет группой АЛГ для родителей в Facebook вместе с Келли, следя за тем, чтобы никто не остался без внимания. Она даже дала свой личный номер телефона людям.

Вовлечение в общественную деятельность и волонтёрство

Участие в общественной деятельности может помочь справиться с чувством изоляции и придать смысл жизни. Это позволяет людям общаться с теми, кто понимает их опыт, а также делиться ценной поддержкой и ресурсами. Мици делится своим опытом организации успешного мероприятия по сбору средств для АЛГ совместно с местным парикмахером, подчёркивая положительное влияние участия в общественной деятельности.

Это мероприятие повысило осведомлённость и предоставило общественности возможность принять участие в мероприятии в непринуждённой обстановке. Волонтёрство может принимать различные формы: от наставничества до сбора средств, что позволяет людям вносить свой вклад в соответствии со своими навыками и интересами. Каждый акт волонтёрства оказывает влияние на жизнь тех, кто страдает от лёгочной гипертензии.

На сайте АЛГ можно найти информацию о мероприятиях и телефонную линию поддержки. Мици призывает других изучить эти ресурсы и связаться с сообществом. Поддерживая связь с другими людьми, находя местные мероприятия и используя доступные горячие линии, вы сможете найти новые уровни поддержки.

Волонтёрство предоставляет возможность делиться историями, стать наставником и внести свой вклад в миссию АЛГ по поиску лекарства от ЛГ. Эбби Сиклз, менеджер программы поддержки равных, расскажет об этих возможностях в одном из следующих выпусков. Обязательно посетите страницу Наставник.

Поддержка и долгосрочное участие

Мици поддерживает тех, кто хочет быть волонтёром, но не может делать этого прямо сейчас, говоря, что это нормально и что времени ещё много. Она размышляет о своём собственном пути, отмечая, что ей потребовалось 18 лет, чтобы достичь нынешнего уровня участия. Важно участвовать в том объёме, в котором вам комфортно.

Окончание Авой средней школы позволило Мици уделять больше времени адвокации. Она собирается посетить день адвокации в Капитолии, чему она очень рада. Это новый уровень вовлечённости для Мици.

Для тех, кто не может присутствовать лично, есть виртуальные варианты. Есть также возможности для работы в совете директоров. Есть много способов заниматься адвокацией.

История Мици подчёркивает важность сообщества, поддержки и волонтёрства в сообществе ЛГ, а также долгосрочное влияние, которое люди могут оказать благодаря своей преданности делу и участию. Её путь — это свидетельство силы связи и того, какую разницу может внести один человек. Вместе сообщество ЛГ может создать более сильную сеть поддержки, повысить осведомлённость и стимулировать прогресс в направлении улучшения методов лечения и поиска лекарства.