Как противостоять тому, что отстой (в прямом эфире с Джоном Грином)

Туберкулез (ТБ) – это классический пример болезни, порожденной несправедливостью и процветающей из-за неравенства. Я хочу рассмотреть влияние туберкулеза, связанную с ним стигму и способы вселить надежду и активизировать усилия по борьбе с ним.

История туберкулеза

Во время посещения туберкулезной больницы La Cah в 2019 году я познакомился с Генри. Ему было 16 лет, и из-за истощения я сначала принял его за ребенка. История Генри высветила суровые реалии туберкулеза, включая неэффективность стандартных методов лечения и ужасные условия в больнице, с которыми он столкнулся.

Туберкулез – это не просто медико-биологическая проблема, это социальная проблема, сформированная историческими представлениями. Болезнь распространяется путями несправедливости, непропорционально сильно поражая маргинализированные слои населения. Становится ясно, что туберкулез – это классический пример болезни, порожденной несправедливостью, поскольку он существует только потому, что мы позволяем ему существовать.

В прошлом году туберкулезом заболели около 10 миллионов человек, что привело к примерно 1,25 миллионам смертей. Недавнее сокращение финансирования USAID может увеличить этот показатель примерно на 30%, что приведет к сотням тысяч дополнительных смертей. Прерванное лечение приводит к лекарственной устойчивости, создавая риски для здоровья отдельных людей и всего мира; на индивидуальном уровне это катастрофа, поскольку означает, что эти люди, скорее всего, умрут.

Стигма и изоляция при туберкулезе

Туберкулез несет в себе значительную стигму, и несколько выживших говорили мне, что пережить стигму труднее, чем саму болезнь. Страдающие сталкиваются с отвержением и обвинениями, что подчеркивает морализацию болезни. Это разрушительно для людей, так как жить с болезнью и так тяжело.

Стигма возникает из-за необходимости возложить вину, создавая ощущение личной безопасности для тех, кто не болен. Как отметила Кейси Альтман, стигма – это способ сказать: "Ты это заслужил, а я – нет". Чтобы мне не приходилось беспокоиться о том, что это случится со мной, у меня должна быть причина, почему это случилось с тобой.

Романтизация, как и стигма, выводит больных за рамки социального порядка; примерами могут служить представления об обсессивно-компульсивном расстройстве (ОКР) или чахотке. Джон Китс получил письмо от Перси Шелли, в котором подразумевалось, что его чахотка связана с его поэтическим гением. Итак, романтизация, которая была распространена в XVIII и XIX веках как способ осмысления этой болезни, была просто еще одной стратегией сказать, что ты заслужил, чтобы это случилось, а я – нет.

Генри мечтает о социальной интеграции, что резко контрастирует с изоляцией, с которой сталкиваются больные туберкулезом. Условия в санаториях исторически контролировали жизнь пациентов, ограничивая контакты и деятельность. Мы по-прежнему делаем упор на контроль, а не на уход, и я думаю, что это в целом относится ко многим болезням.

Изоляция усугубляет проблемы туберкулеза, поэтому установление связей имеет решающее значение для выживания. Мать Генри поддержала его, что иллюстрирует жизненно важную роль непоколебимой поддержки в преодолении болезни. Он написал о ней прекрасное стихотворение, которое я цитирую в книге, о том, как она осталась рядом, когда другие убежали.

Обретение надежды и действия

Надежда для меня определяется как вера в коллективные действия ради лучшего мира, где люди – это хорошие новости. Искренность необходима и требует уязвимости; мой старый пес бегал вокруг, а потом очень уставал, переворачивался на спину и показывал нам свой живот, самую уязвимую часть себя, доверяя нам. В этом и есть искренность.

Чтобы уменьшить «отстойность» мира, нужно активно бороться со скрытыми проблемами. Вовлечение общества является ключом к решению проблем, и я не единственный борец с туберкулезом в мире. Я состою в сообществе с тысячами, возможно, миллионами борцов с туберкулезом.

Борцы с туберкулезом активно выявляют случаи заболевания в Лесото и выступают за доступное тестирование. Благодаря их усилиям компания Danaher снизила цену на тесты GeneXpert; сейчас доступно на два миллиона тестов GeneXpert больше, чем в прошлом году, потому что Danaher наконец снизила цену на этот тест. Это тяжелая работа для работников здравоохранения, врачей и медсестер, и для нас.

Пребывание в дискомфорте требует солидарности и общности, уменьшая чувство изоляции. Когда я не чувствую себя одиноким в своих чувствах или в мире, я счастлив, а когда чувствую себя одиноким в своих чувствах или в мире, мне страшно. Солидарность, солидарность, солидарность – ответ на этот вопрос заключается в поиске способов быть в сообществе, чтобы чувствовать себя менее одиноким.

Истории формируют восприятие и стимулируют действия по борьбе с туберкулезом. Реакция на мою книгу была невероятной: люди вдохновились узнать о кризисе туберкулеза и решить его. Тот факт, что люди думают: «О, этот писатель, пишущий для молодежи, написал книгу о туберкулезе, я в деле», – это невероятно.

Хрупкость, щедрость и сила сообщества

Важно помнить о хрупкости жизни и неизбежности смерти. Это позволяет проявлять больше щедрости и полнее воспринимать жизнь. Мы млекопитающие, и нам нужно помнить, что мы можем взять на себя ответственность за исправление тех частей социального порядка, которые причиняют людям боль, которые заставляют людей страдать.

Знание о страданиях вдохновляет на щедрость. Борцы с туберкулезом принимают меры, жертвуют деньги на поддержку благотворительных организаций по борьбе с туберкулезом и связываются с представителями власти. Существуют благотворительные организации по борьбе с туберкулезом, которые пытаются заполнить пробелы, которые, я хочу подчеркнуть, не могут быть заполнены ничем, кроме правительств, но отчаянно пытаются заполнить любые пробелы, которые могут.

Предпринимаемые действия вселяют надежду. Звонок сенатору или какие-либо действия по борьбе с туберкулезом создают положительную психологическую обратную связь. Есть много доказательств того, что одно из лучших, что вы можете сделать, чтобы повысить надежду, – это взять на себя ответственность за что-то небольшое; это меняет вашу психологию.

Отчаяние никогда не рассказывает всей человеческой истории, и для его преодоления необходимы действия. Я борюсь с туберкулезом законодательно и в судебном порядке, и моя работа – пытаться бороться с этим всеми возможными способами на протяжении всего этого пути, будь то законодательно, через судебную ветвь власти, как бы то ни было, бороться с этим всеми возможными способами.

Благоговение можно найти даже в ужасных ситуациях. Открытие, что туберкулез вызывается бактерией, было моментом научного благоговения. Был момент, когда мы как вид выяснили, что это не наследственное заболевание, а заболевание, вызванное бактерией, и я читал об этом моменте, когда Роберт Кох буквально зачитывал доклад на научной конференции, и аудитория просто затихла.

Маленькие радости и коллективные действия

Маленькие радости можно найти даже в трудные времена. Люди забавны, даже когда страдают. Это моя любимая черта в нас: мне нравится черный юмор, мне нравится, когда все ужасно, давайте пошутим об этом, и я просто нахожу в этом радость, я нахожу радость в человеческом общении.

Возможно находить радость в человеческом общении и сопротивлении. Совместная работа приносит удовлетворение, и это возвращает нас к тому, что сказал Пол: разве это не весело, несмотря ни на что, несмотря на то, что мы пытаемся решить самые большие мировые проблемы, неравенство в здравоохранении и ужасающее наследие колониализма, возможность быть в этой работе вместе действительно очень приятна.

Жизнь забавна, а книги должны учить и радовать. Чтение должно быть приятным способом установления связи. Как сказал Гораций 2100 лет назад, жизнь забавна, а поэзия должна учить и радовать; легко учить, трудно радовать, особенно трудно радовать, когда ты учишь, и я хотел, чтобы это была книга, в которой были хотя бы моменты радости, потому что чтение книги должно доставлять удовольствие, не должно ощущаться как работа, не должно ощущаться как обязанность, это должно ощущаться как связь, шанс установить связь с историей и связаться с автором и как бы совместно создать что-то вместе.

Уменьшение количества мирового «отстоя» и увеличение количества мирового «офигенности» – обе важные задачи. Мелочи, такие как видеоигра, могут приносить радость. В последнее время я играю в видеоигру под названием FIFA, это футбольная видеоигра, и я играю за команду, которую спонсирую в реальной жизни, чтобы видеть свой логотип на задней стороне их шорт; мне доставляет огромную радость видеть свой собственный логотип на задней стороне их шорт внутри видеоигры.

Оливия Мари спросила, есть ли связь между туберкулезом и Тейлор Свифт; Анушри, у которой после многих лет боли был диагностирован туберкулез позвоночника, спросила о том, как побудить американских врачей учитывать возможность туберкулеза. Кейтлин спросила об организации совместного чтения книги "Всё – туберкулез", а Эллен Стирнс спросила, как отцовство изменило Джона как писателя. Это очень важные вопросы, которые заслуживают внимания, и важно углубиться в эти темы, чтобы лучше понять туберкулез и его влияние.

Молли из Джерси-Сити спросила, если бы фильм "Мулен Руж" был более реалистичным, заразился ли бы Кристиан туберкулезом от Сатин; Коннор отметил, что большую часть своих знаний о туберкулезе он получил из видеоигры Red Dead Redemption 2, а другой слушатель спросил, как изменилось отношение Джона к болезни после того, как у Хэнка диагностировали рак. Последний вопрос касался совета, который Джон получил в молодости, будучи художником в Нью-Йорке. Ответы на эти вопросы позволяют нам изучить различные аспекты туберкулеза и его отображение в различных формах медиа.

Когда мы знаем о страданиях и близки к ним, мы можем проявлять большую щедрость. Эми использовала песню времен Первой мировой войны как боевой клич надежды. Мы здесь, чтобы быть друг с другом, помогать другим чувствовать себя менее одинокими и вместе менять нашу общую историю. Действуя сообща, мы можем превратить ужас в надежду.