Забота, общение, перемены

Особенности ранней диагностики деменции: опыт трех партнеров по уходу

Три научных сотрудника Global Brain Health Institute — режиссер-документалист Мишель Мемран, фотограф Алекс Корнхубер и социолог Соната Мачюльските — поделились личным опытом ухода за близкими с деменцией и тем, как это повлияло на их профессиональную деятельность.

Первые признаки когнитивных изменений

Болезнь Паркинсона с галлюцинациями

Соната заметила легкий тремор у 64-летней матери и заподозрила болезнь Паркинсона за год до официального диагноза. Первоначально местный невролог поставил неверный диагноз — правильный диагноз был установлен только в университетской клинике.

Через несколько месяцев после постановки диагноза у матери начались галлюцинации, которые она воспринимала как реальность. Критический момент наступил в новогоднюю ночь 2015 года, когда женщина попала в психиатрическое отделение после того, как несколько месяцев беспокоила соседей и вызывала полицию.

Болезнь Альцгеймера и нарушения номинации

Алекс, получивший образование по вопросам деменции в рамках стажировки в GBHI, смог распознать у матери серьезные трудности с подбором слов. Она не могла назвать простые предметы — вилку, ключ, всех мужчин называла просто «мужчинами».

Несмотря на сопротивление семьи («она всегда была такой»), Алекс настоял на консультации невролога, которая подтвердила диагноз болезни Альцгеймера.

Парадоксальные изменения личности

У Мишель ситуация развивалась нетипично — мать стала более эмпатичной и заинтересованной в жизни дочери. Появился интерес к природе, поэзии Рильке, но также отмечались нарушения кратковременной памяти.

Трансформация отношений через уход

Использование ранней стадии для глубокого общения. Алекс целенаправленно использовал период после диагностики для длительных прогулок с матерью (до 15 км), рассказывая ей о своей жизни то, что никогда не говорил раньше. Он фотографировал процесс ухода и использовал семейные фотографии для стимуляции воспоминаний.

Позже мать стала путать сына с отцом, который ушел из семьи 30 лет назад. Алекс не противоречил ей, позволяя выразить накопленные за десятилетия претензии к отцу.

Преодоление семейной дистанции. Соната описала «смену ролей» — момент, когда взрослый ребенок становится опекуном родителя. Этот процесс длился около пяти лет и был особенно болезненным из-за изначально холодных отношений в семье.

Несмотря на трудности, последние годы жизни матери стали периодом наибольшей близости между ними.

Влияние на профессиональную деятельность

Документальная фотография как свидетельство

Алекс начал документировать путешествие матери через деменцию, что открыло новые возможности для работы с другими семьями. Личный опыт позволяет ему устанавливать доверительные отношения с участниками съемок, которые узнают общие проблемы (например, навязчивый интерес к ключам).

Фотограф столкнулся с этическими дилеммами: съемка людей, которые не помнят процесс фотографирования и могут быть не способны дать согласие.

Академическая работа и обучение

Соната долго вела «двойную жизнь», скрывая роль ухаживающего от коллег. Когда она начала включать личный опыт в учебный процесс, студенты отметили ее аутентичность и страстность в преподавании.

Открытость в обсуждении собственного опыта помогает другим людям делиться своими историями, создавая сообщество поддержки.

Этические аспекты документирования

Фотографирование людей с деменцией поднимает вопросы о согласии и этичности, когда человек может не помнить процесс съемки. Алекс считает важным начинать документирование с собственной истории, что дает моральное право работать с другими семьями.

📌 Основные выводы для практикующих врачей

1. Ранняя диагностика критически важна — позволяет семьям подготовиться и использовать период сохранной когнитивной функции для важных разговоров

2. Каждый случай деменции уникален — симптомы и течение значительно различаются между пациентами, даже при одном диагнозе

3. Сопротивление семьи диагнозу — частое явление — родственники могут отрицать симптомы («всегда был таким»), что затягивает обращение к специалисту

4. Смена ролей травматична для семей — переход от отношений родитель-ребенок к опекун-подопечный требует психологической поддержки

5. Открытое обсуждение опыта снижает изоляцию — семьи нуждаются в возможности делиться историями без стигматизации

6. Профилактика здоровья мозга должна начинаться с раннего возраста — подобно борьбе с курением в прошлом веке

7. Важность работы "с людьми", а не "о людях" — необходимо включать пациентов с деменцией в обсуждения, касающиеся их жизни